Denne snikende sykdommen tar ikke hensyn til om det er fredag ettermiddag og at legen min har stengt kontoret, eller at det jeg trodde var forbigående var et tidlig stadium av forverring.

Det sier Inger Lise Bråthen som fikk diagnosen kols i 2007, en lungesykdom som gir alvorlig nedsatt lungefunksjon.

Inger Lise fikk beskjeden etter det hun trodde var en vanlig forkjølelse.

– Jeg hadde vært litt tett i bringa og hadde litt tung pust, men forkjølelsen slapp jo ikke taket. Etter et lengre legebesøk ble diagnosen satt. Forkjølelsen var blitt til kols.

– Jeg forsto raskt at jeg måtte sette meg inn i hva denne diagnosen var, og hvordan den ville påvirke meg. Det måtte finnes en måte å leve med det på. Jeg forsto at mange i min diagnosegruppe ikke visste så altfor mye hva de hadde å leve med, sier hun.

Livet ble satt på vent

Å plutselig være kronisk syk ble en urolig tilværelse for Inger Lise.

– Sakte men sikkert gikk det opp for meg at dette var alvorlig. Livet ble satt på vent, og jeg skjønte at det bare var én ting å gjøre, nemlig forebygging og begrensning.

Hverdagen ble uforutsigbar.

– Det første jeg tenkte da jeg våknet var; håper jeg klarer å få nok oksygen slik at jeg klarer å komme gjennom dagen. Målet var å være skipper på egen skute og navigere meg trygt gjennom hverdagen. Alt handlet om å ha nok pust til å mestre dagens oppgaver.

Sendt hjem fra jobb

12. mars 2020 jobbet Inger Lise på en skole i Lørenskog. Hun fikk umiddelbart beskjed om å pelle seg hjem ettersom koronaviruset kan være skjebnesvangert for kols-pasienter.

– Jeg har bokstavelig talt låst døra, forteller 66-åringen.

– Jeg har fått beskjed om at hvis jeg blir smittet av delta-varianten, så vil jeg mest sannsynlig ikke overleve. Heldigvis har jeg mine hobbyer her hjemme og lever et godt liv, selv om jeg bor alene, men jeg tenker på alle disse som ikke har det slik som meg og som ikke blir fanget opp nå.

Fikk tryggheten tilbake

I 2018 fikk Inger Lise spørsmål om å være med i prosjektet «Mitt liv - mitt ansvar» (MILA). Gjennom MILA har utvalgte kols-pasienter fått tilbud om digital hjemmeoppfølging. Tilbudet ble først testet i samarbeid med kommunene Ullensaker og Gjerdrum, og er nå videreført gjennom MILA2, der alle kommunene på Øvre Romerike deltar.

Prosjektet ledes fra Ullensaker kommune.

– Erfaringen så langt er at pasientene føler seg tryggere, mestrer egen sykdom bedre og får færre akuttinnleggelser, forteller Anne Gunvor Nystrøm, prosjektleder for MILA i Ullensaker kommune.

Ved hjelp av en app registrerer pasientene ulike målinger, som blodtrykk og puls, og svarer på spørsmål om egen helse. Pasientene får utarbeidet en digital plan for egenbehandling mens de er innlagt, som skal hjelpe dem å håndtere egen helse etter utskrivelse. Planen inneholder anbefalte tiltak knyttet til fysisk aktivitet, ernæring og legemiddelbruk.

Pasientens målinger er persontilpassede og definert av lege på sykehuset eller fastlegen. De kategoriseres i grønn, gul og rød sone. Er pasienten i grønn sone, fortsetter hun som før, ved gul og rød startes egenbehandling i tråd med behandlingsplanen.

Nedgang i antall innleggelser

Ahus opplyser at kols-pasienter som legges inn på sykehus ofte kommer inn i en negativ spiral, med stadig hyppigere innleggelser.

Av alle kols-pasienter som blir innlagt, blir cirka hver fjerde innlagt på nytt innen 30 dager, ifølge avdelingsleder på lungeavdelingen på Ahus, Anne Edvardsen. Edvardsen er lokal prosjektleder for MILA ved Ahus.

– Med dette verktøyet ønsker vi at pasienten selv skal lære å forstå egne symptomer, slik at de har mulighet til å iverksette tiltak i tide. På denne måten kan de unngå å bli så dårlige at de må legges inn, sier hun.

Foreløpige tall for MILA viser at antall innleggelser på sykehus gikk ned etter bruk av digital hjemmeoppfølging.

Det gjør meg trygg

Inger Lise Bråthen erfarer at hjemmeoppfølgingen gir henne mer kontroll på egen sykdom. Hun får ikke fullrost verktøyet nok:

– Det gjør meg trygg. Med målinger utenfor oppsatte verdier vil det gå et varsel både til meg og helsepersonalet. Da kan jeg starte behandling ut fra min egen behandlingsplan. Nå har jeg mulighet for å se en mulig forverrelse en god stund før den blir mer alvorlig, forteller hun.

– Oppfølging via en app gjør at noen ser deg, og det er en god følelse å ha. Den bidrar til å holde engstelige tanker på avstand. Både den medisinske og teknologiske utviklingen gjør det mulig å leve med medisinsk utstyr også utenfor sykehuset.

Inger Lise sier verktøyet gjør at hun nesten kan leve som hun vil fordi hun føler trygghet.

– I dag er det jeg som har kontrollen over egen sykdom, og ikke sykdommen som har kontrollen over meg. Jeg ser også en tids- og kostnadsbesparelse med denne muligheten. Antall legetimer og re-innleggelser har for meg vært langt færre etter at jeg fikk ta i bruk den medisinske avstandsoppfølgingen.

Unngår innleggelser

Inger Lise klarer i dag som oftest å unngå innleggelse.

– Kontakt med legen gjøres som oftest via videomøte der jeg kan vise frem målingene og resultater. Før visste jeg ingenting om hvordan jeg kunne finne trygghet, og hvilken forskjell det kunne utgjøre for min livskvalitet. I dag kan jeg si at sola skinner, dagene er mer forutsigbare og den digitale hjemme oppfølgingen gjør hverdagen min verdt å våkne opp til.

Alle hjemmeboende pasienter i kommuner på Øvre Romerike som er innlagt på grunn av kols-forverrelse kan bli deltakere i prosjektet. Tilbudet passer for pasienter som har en smarttelefon eller et nettbrett og mestrer bruk av app og utstyr.